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Operatori a convegno: “Le ‘malattie rare’ non siano ‘poco conosciute’”


 
(27.02.17) Si definiscono “malattie rare”, secondo una classificazione condivisa in ambito europeo, quelle patologie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000. Ma pur essendo “rare”, messe tutte insieme queste malattie costituiscono un fronte medico tutt’altro che marginale: siamo infatti di fronte ad un ampio gruppo di patologie, di cui soffrono nella sola Regione Veneto circa 35.000 pazienti, 1500 circa quelli registrati lo scorso anno nell’Ulss 12 Veneziana.
Mentre si celebra la Giornata mondiale dedicata a queste patologie – fissata a livello internazionale per il 28 febbraio –, il Centro Malattie Rare dell’Ulss 3 Serenissima organizza sul tema un convegno che si tiene a Mestre sabato prossimo: “Sono malattie ‘rare’, ma non devono essere malattie ‘poco conosciute’. Per questo – spiega la responsabile del Centro, dottoressa Michela Calmasini – abbiamo voluto riunire i professionisti della salute: perché medici e pediatri di famiglia, ma anche i medici ospedalieri e tutti gli operatori sanitari, che certo già conoscono queste malattie, possano approfondire le loro conoscenze sui percorsi di diagnosi e di cura, che sono complessi e specifici”.  
Le “malattie rare” hanno in comune alcune problematiche: la complessità della diagnosi, la scarsa disponibilità dei trattamenti, e soprattutto la necessità di una particolare e specifica presa in carico da parte di centri di riferimento altamente specializzati: “Sono tutti argomenti – spiega la dottoressa Calmasini – che vanno portati alla diretta attenzione degli operatori della sanità, perché le loro risposte di fronte ad un paziente con malattia rara siano corrette ed efficaci. Ma un altro aspetto fondamentale va evidenziato agli operatori sanitari, ed è l’opzione per la cura dei pazienti ‘nei luoghi di vita’, attraverso una forte integrazione con i servizi sanitari ed assistenziali del territorio. Diffondere le conoscenze di base sull’organizzazione della rete assistenziale alle malattie rare significa evitare ritardi di diagnosi e frammentazione degli interventi, che possono avere conseguenze spesso negative per il decorso clinico e la qualità di vita dei pazienti”.
Il convegno si tiene sabato 4 marzo al Padiglione Rama di Mestre, durante la mattinata, con inizio alle ore 8.45. Tra i relatori, Renza Barbon Galluppi, past president di UNIAMO, il Coordinamento Malattie Rare della Regione del Veneto, e vari esperti della patologia. Particolare rilevanza viene data alla testimonianza dei pazienti che, insieme ai medici ed agli altri operatori assistenziali, contribuiscono a sviluppare a e diffondere le conoscenze sui bisogni delle persone affette.
 

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